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【人医新闻】我院血液科举办血友病患者联谊会

无锡人医新闻2021-07-19 16:05:53




3月27日,我院血液科举办了一场特殊的联谊会——血友病患者联谊会,参与者都是血友病患者。联谊会由我院血液科副主任周新主持,现场到了近50名患者及家属。




血友病患者被称为“玻璃人”,他们的生命特别脆弱,一个小小的碰撞就有可能让他们出血不止。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,因活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,患者终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。



我院血液科主任沈云峰介绍说,“血友病是一种出血性疾病,反复的出血给患者带来了极大的身心痛苦和经济负担。由于发病时间的随机性,在第一时间对出血患者给予治疗的往往是患者自己,因此,血友病的健康教育极为重要。基于这样的认识,我院血液科才会定期举办血友病联谊会,向社会进行宣传,让大众正确认识血友病。”



联谊会上,苏州大学附属第一医院血栓室副主任余自强讲解了“血友病的预防治疗”,市第三人民医院血液科主任高华强、市中医院血液科主任马兰和我院医保办陆新娟就“血友病相关医保政策”予以讲解,并为患者在就医过程中的遇到的医保问题解惑。其中两位血友病患者分享了自己的治疗经验及出院后的自我护理、注意事项等,帮助其他患者建立对疾病的理性认识,树立康复信心。在场的医护人员还与病友及其家属就血友病的治疗、护理、预防、注意事项等问题展开交流探讨。



之后,患者集体向我院血液科赠送了锦旗,感谢住院期间血液科全体医护人员的专业治疗和优质护理。


为进一步服务好血友病患者,我院血液科在科室带头人沈云峰主任的带领下,对无锡市血友病开展了普查和临床研究,开展血友病综合关怀治疗,逐渐形成了以病人为中心的服务模式:建立血友病病人的健康档案;每年举办血友病联谊会;开展预防治疗;进行血友病患者的日常诊断和综合治疗,建立绿色通道救治血友病重症患者;开展血友病手术及康复治疗;提供系统的健康教育及延伸服务;并呼吁社会支持血友病事业,建立血友病工作的慈善、支持系统等。


科室副主任周新表示,举办这样的活动,一是想引起社会的重视和关注,二是宣传成年患者的家庭自主治疗,以及未成年患者的预防治疗。“希望在未来,有更多的爱心人士关注血友病事业的发展,让血友病患者人人享有治疗,让血友病患者和普通人一样拥有幸福美好的生活。”




为什么血友病又称皇室病?


欧洲各王室之间历来有通婚的习俗。通过联姻,英国维多利亚女王的后代遍布普鲁士、西班牙、俄罗斯等欧洲王室,她也就被称为欧洲王族的“老祖宗”。然而,就是这位“老祖宗”导致了欧洲王族内至少10名血友病患者和至少6名携带者。

1840年2月,维多利亚女王与她的表弟成婚,他们共育有9个孩子,但不幸的是,由于维多利亚本人是血友病携带者,她的3个子女遗传了血友病。幼子利奥波德亲王是血友病患者,所生五位公主虽个个健康美丽,但次女艾丽斯公主和幼女贝亚特丽丝公主是血友病基因携带者,她们与欧洲王室联姻的结果是使这一可怕的疾病在欧洲王室中蔓延,导致了可怕的后果,很多王室成员相继去世。

由于血友病是首先在欧洲皇室发现,再加之欧洲皇室之间通婚,造成血友病在欧洲皇室广泛传播。所以血友病又被称为皇室病。而维多利亚女王就是这一不幸的来源。



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